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关注罕见，点亮生命之光——写在第十七个国际罕见病日之际

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: 杨健主任医师

泉州长庚医院耳鼻咽喉科

2024年2月29日，我们迎来了第十七个国际罕见病日。在这个特殊的日子里，我们不仅要为那些患有罕见病的同胞们送上关怀与祝福，更要借此机会，回顾和展望我国在罕见病防治领域所取得的成就与挑战。

罕见病，这个在医学领域长期被忽视的群体，正逐渐走进公众的视野。世界卫生组织定义罕见病为患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。这些疾病往往伴随着诊断难、用药难、药价高等诸多难题，使得罕见病患者及其家庭在求医问药的道路上步履维艰。

然而，随着社会的进步和医疗技术的发展，我国在罕见病防治领域正不断取得突破。今年初，最新版国家医保药品目录的调整就是一个令人振奋的消息。新增的15个目录外罕见病用药，覆盖了16个罕见病病种，这无疑为众多罕见病患者带来了生的希望。目前，已有超过80种罕见病治疗药品被纳入国家医保药品目录名单，这意味着更多的罕见病患者能够用得起药，看得起病。

除了用药保障，我国在罕见病诊疗方面也在不断探索和进步。从建立全国罕见病诊疗协作网，到成立国家罕见病多学科诊疗平台，再到发布罕见病目录，这些举措都在缩短患者确诊时间，提高诊疗水平。同时，中医药在罕见病防治中的参与，也为患者提供了更多元化的治疗选择。

在罕见病防治的道路上，企业和社会各界的参与同样不可或缺。一些企业在相关部门的支持下，设立了罕见病患者关爱中心，为患者提供全方位的药事服务。社会各界的关爱和行动，让罕见病患者感受到了社会的温暖和支持。

当然，我们还必须认识到，罕见病防治工作仍然任重道远。诊断难、用药难、药价高等问题仍然存在，需要我们继续探索和努力。只有跑得再快一点，为疾病的突破多添一份力、多加一把油，我们才能让更多的罕见病患者看到生命的曙光，让医学之光照亮他们生的希望。

在这个特殊的日子里，让我们再次重申：对每一个小群体都要关爱、都不能放弃。这是健康中国建设的题中应有之义，也是温暖民生、彰显社会公平的生动写照。让我们携手共进，为罕见病患者点亮生命之光，为健康中国贡献自己的力量。

责任编辑:合威尔妮萨

本文地址：https://www.ght120.com/article/156305.html

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